Rozszczep wargi okiem mamy.| Cykl Okiem mamy.
Rozszczep wargi okiem mamy.| Cykl Okiem mamy.
Mama dzieli się swoim doświadczeniem z dzieckiem urodzonym z rozszczepem wargi. Przeczytaj z jakimi wyzwaniami musi się mierzyć mama, aby móc jako logopeda, ortodonta również zadbać o jej komfort. Ten artykuł jest częścią serii, która będzie publikowana obok postów logopedycznych i nie tylko.
Serdecznie zapraszamy na nowy cykl „Okiem mamy”. Chcemy, aby nasze szkolenia oraz kursy były jak najbardziej dostosowane pod wymagania małych pacjentów, ale też ich rodziców.
Naszym gościem zgodziła się być Nora, która mierzyła się z tym wyzwaniem u swojego syna. Serdecznie zapraszamy do przeczytania jej spostrzeżeń, mierząc się z tym schorzeniem.
Jakie miałaś największe wyzwania żywieniowe podczas pierwszych dni syna, a jak się one zmieniały gdy rósł?
Akurat mój syn miał jedynie jednostronny rozszczep wargi, a podniebienie miał całe, więc od urodzenia nie miał żadnych problemów z karmieniem. Od razu przyjął pierś i nie miał problemów z zassaniem. Musiałam jedynie pilnować by szczelnie trzymał wargami sutek i nie zasysał powietrza dziurą wargową.
Gdy wprowadzałam pokarm stały również nie było żadnego problemu. Niektóre ząbki wyszły pod złym kątem i jesteśmy pod opieką ortodonty, ale również nie przeszkadza to w żywieniu.
W naszym przypadku więc rozszczep był głównie sprawą estetyczną i nie miał negatywnego wpływu na żywienie Artura.
Jakiego wsparcia szukałaś, aby jak najlepiej pomóc swojemu synkowi?
Najwięcej pomogła mi grupa na Facebooku zrzeszająca rodziców dzieci rozszczepowych. Trudna była niewiedza do kogo się udać, co powinnam zrobić, czego się dowiedzieć, jakie badania wykonać. Niestety w tej sprawie w szpitalu po porodzie nie zostałam odpowiednio wyposażona w wiedzę co dalej. Dlatego właśnie rozmowy z innymi rodzicami, polecenia specjalistów, wzajemne zrozumienie a nawet pomoc w codziennych rozterkach i wątpliwościach była dla mnie szczególnie pomocna.
Co byś powiedziała mamom oraz lekarzom/specjalistom zajmującym się tą przypadłością?
Do mam: Twoje dziecko urodziło się z pewną 'wadą', lecz nie jest to Twoja wina. Obecnie nie ma żadnych naukowych dowodów by to sposób prowadzenia ciąży przez matkę miał jakikolwiek wpływ na wystąpienie rozszczepu. Jeśli ktokolwiek z personelu medycznego/ znajomych tak Ci mówi to jest w błędzie. Zdanie „dobrze że to chłopiec, zapuści wąsy i nie będzie widać” słyszałam zbyt wiele razy i bardzo mnie ono irytowało. Na szczęście czasy się zmieniły. Medycyna poszła do przodu i u mojego synka 3 letniego widać jedynie lekką bliznę. Jesteś teraz SuperMamą i to właśnie ty masz tą moc i siłę (choć wiem, że jesteś wykończona), aby przeprowadzić swoje dziecko przez tą drogę.
Gdy oddawałam synka w ręce lekarzy na operację to płakałam jak bóbr ze strachu i przejęcia. Po operacji spałam w szpitalu na podłodze przy łóżeczku i sprawdzałam co 5 min czy wszystko w porządku u malucha. To był trudny proces, ale dałam radę i teraz patrzę na radosne, wyjątkowe a zarazem 'całkowicie normalne' dziecko. Ty też dasz radę, ale nie bój się prosić o pomoc, mówić o trudnościach. Wspomagaj się kontaktem z innymi rodzicami dzieci rozszczepowych.
Do personelu medycznego: Nawet jeśli widziałeś gorsze rzeczy niż rozszczep, nie bagatelizuj trudności, szoku, bólu rodziców. Z cierpliwością odpowiedz na wszystkie wątpliwości, aby rodzice wiedzieli jak najlepiej zadbać o swojego malucha.
Dziękujemy za wywiad i spojrzenie na rozszczep wargi okiem mamy. 
